اكتشف المستثمر العالمي جاي سبير، المعروف بتبنيه فلسفة الاستثمار في القيمة التي يتبناها وارن بافيت، إصابته بورم دماغي عدواني من الدرجة الرابعة (glioblastoma) في نوفمبر 2024، مما دفعه إلى إغلاق صندوقه الاستثماري Aquamarine بعد نحو ثلاثة عقود من النجاح، وإعادة تمويله نحو مكافحة الأمراض النادرة بدلاً من تكديس الثروات.
يُعرف مرض "ندفة الثلج" علمياً باسم "الوهن العضلي الوبيل"، وهو حالة صحية نادرة تؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات. تشير التقديرات إلى أن عدد المصابين في الولايات المتحدة قد يتجاوز 85 ألف شخص.
أدى تفشي فيروس هانتا على متن السفينة 'هونديوس' إلى تسليط الضوء على هذا الفيروس النادر، الذي يُعتبر مميتاً بنسبة تصل إلى 40% في حالات العدوى البشرية. الحادث أثار تساؤلات حول إمكانية تطوير لقاحات وعلاجات لهذا الفيروس.
بعد تشخيصها بمرض نادر أدى إلى شلل جزئي، تمكنت ماريوين جونز من العودة إلى الحياة الطبيعية وركض ماراثون بوسطن. هذه القصة الملهمة تعكس قوة الإرادة والتحدي.
تعاني الطفلة الفلسطينية ماسة الخطيب، التي ترقد في مستشفى شهداء الأقصى بغزة، من مرض نادر يهدد حياتها، بينما تواجه شقيقاتها نفس المصير. الاحتلال الإسرائيلي يحرمهن من العلاج اللازم.
طور فريق من الباحثين الدوليين أداة ذكاء اصطناعي جديدة تُعرف باسم EvORanker، تهدف إلى تسريع تحديد الجينات المسؤولة عن الأمراض النادرة. الأداة، التي تم نشرها في مجلة Genetics in Medicine، أظهرت نتائج واعدة في تحليل الجينات عبر الأنواع المختلفة.