Keçən yaz, bacım Bekki, CNBC kanalında 30 milyon amerikalının nadir xəstəliklərlə yaşadığına diqqət çəkmək məqsədilə bir platforma yaratmağı təklif etdi. Bekki, bu platformanın, tibbi cəmiyyət tərəfindən gözardı edilən mütləq insanların səsini yüksəltməyə kömək edəcəyini ümid edirdi.
Platformanın yaradılması, nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən icmaya dəstək verməyə və CNBC-nin unikal auditoriyasına çatmağa imkan tanıyırdı. Bu auditoriya, nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən insanlar və onların ailələri üçün müsbət dəyişikliklərə yol açacaq gücə malikdir.
CNBC Cures: Yaranma və Erken Uğurlar
Bu işin çətinliyi ilə qarşılaşdım, böyük bir iş yükü və insanlıq vəzifəsi ilə bağlı narahatlık hissi keçirdim. Ancaq tək deyildik, CNBC-dən bir çox əməkdaş bizə bu təşəbbüsdə kömək etməyə qoşuldu. Onların bu layihəyə olan həyəcanı ruhlandırıcı idi.
CNBC Cures, 8 yanvarda başladığı gündən bəri, nadir xəstəliklər icması ilə bağlı ondan çox hekayə təqdim edib. 20,000-dan çox insan CNBC Cures xəbər bülleteninə qeydiyyatdan keçməyi bacardı, bu da onu şəbəkənin ən sürətlə böyüyən bülletenlərindən biri etdi.
Yeni Müsahibələr və Multimedia
“The Path with Becky Quick” adlı podcastimiz, nadir xəstəliklərə tutulan insanların şəxsi və mənalı hekayələrini paylaşaraq, minlərlə baxış aldı. Eyni zamanda, Cures videoları Facebook, Instagram və LinkedIn kimi sosial şəbəkələrdə bir milyondan çox izlənmə topladı.
İlk CNBC Cures İllik Zirvəsinin keçirilməsi də müsbət qarşılandı; tədbir, böyük bir iştirakçı kütləsi və aktiv iştirakla həm canlı yayımlandı. Cümə axşamı, “CNBC Cures: Nadir Xəstəliklər Çətinliyi” adlı xüsusi bir sənədli film təqdim etdik. Bekki, ailəsinin xəstəliklə mübarizəsi ilə bağlı hekayəsini bölüşmək fürsəti əldə etdi və qızı Kayla-nın SYNGAP-1 xəstəliyi ilə diaqnozunu açıqladı, eyni zamanda xəstələrin narahat olduğu maliyyə və dəstək boşluqlarına toxundu.
Mübarizə və Hədəflər
Son iki ayda, nadir xəstəliklər icmasını təsir edən məsələlər barədə daha dərindən danışdıq. Bu hekayələrin əhəmiyyətini və təsdiqliliyini göstərir. Hamımız anlayırıq ki, müzakirə etdiyimiz məsələlər yalnız nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən insanlarla məhdudlaşmır, bütün cəmiyyəti əhatə edir.
Bu müddət ərzində, müxtəlif izləyicilər bizə müraciət edərək öz hekayələrini paylaşdı, bu da mübarizəyə olan bağlılıqlarını və dəstək və iştirak etmənin vacibliyini əks etdirir. Təşəbbüsümüzün gələcəyi və daha çox hekayələr təqdim etmək arzusu ilə doluyuq.
Nadir Xəstəliklərdə İctimai Fəaliyyət
CNBC Cures-ı dəstəkləyən hər kəsə minnətdarıq və gələcəkdə daha çox müvəffəqiyyətlər gözləyirik, çünki sizin hekayələriniz bizə daha çox iş görmək üçün ilham verir.
CNBC Cures haqqında daha ətraflı məlumat üçün veb saytımıza daxil olun və xəbər bülletenimizi izləyin.