CNBC Cures نور بر روی بیماری‌های نادر می‌تاباند

مبادرت CNBC Cures به معرفی بیماری‌های نادر در آمریکا پرداخته و آگاهی عمومی را افزایش می‌دهد. جزئیات بیشتر را بخوانید.

CNBC Cures نور بر روی بیماری‌های نادر می‌تاباند

مبادرت CNBC Cures در تابستان گذشته با طرحی از سوی بکی، خواهرم، برای ایجاد بستری در CNBC آغاز شد تا بر ۳۰ میلیون آمریکایی که با بیماری‌های نادر دست و پنجه نرم می‌کنند، نور بتابد. هدف بکی این بود که این بستر صدای میلیون‌ها نفری را که از سوی جامعه پزشکی نادیده گرفته می‌شوند، به گوش دیگران برساند.

این ایده از آنجا نشأت گرفت که اکثر مردم هیچ آگاهی از این بیماری‌ها و چالش‌هایی که افراد مبتلا به آنها با آن مواجه‌اند، ندارند. به همین دلیل، هدف اصلی ما ایجاد فضایی بود که بتواند تلاش‌های گروه‌های حامی بیماری‌های نادر را تقویت کند و به مخاطبان خاص CNBC که قدرت و نفوذ لازم برای ایجاد تغییرات مثبت دارند، دست یابد.

اولین عمق‌نگری‌ها و چالش‌ها

برای من، این کار آسان نبود. نگران حجم کار و مسئولیت‌های انسانی مرتبط با این موضوع بودم، اما ما تنها نبودیم. همکاران زیادی از CNBC در این طرح عظیم به ما پیوستند و ابراز علاقه و حمایت کردند.

مبادرت CNBC Cures از زمان شروع آن در تاریخ ۸ ژانویه، موفقیت‌های اولیه خوبی را تجربه کرده است؛ بیش از ۱۰ قصه مرتبط با جامعه بیماری‌های نادر به نمایش درآمد. همچنین بیش از ۲۰،۰۰۰ نفر در خبرنامه CNBC Cures ثبت‌نام کردند که این امر، آن را به یکی از سریع‌ترین خبرنامه‌های در حال رشد در شبکه تبدیل کرده است.

موفقیت جهشی و نحوه تأثیرگذاری

ما هزاران بازدید از برنامه «The Path با بکی کوئیک» دریافت کردیم، پادکستی که در آن بکی قصه‌های شخصی و تأثیرگذار افرادی که با بیماری‌های نادر دست و پنجه نرم می‌کنند، به اشتراک می‌گذارد. همچنین ویدیوهای Cures میلیون‌ها بازدید در پلتفرم‌های اجتماعی مانند فیس‌بوک، اینستاگرام و لینکدین جذب کرده است.

اولین قله سالانه CNBC Cures را نیز برگزار کردیم که با استقبال زیاد و توجه قابل توجهی همراه بود و به صورت زنده از اینترنت پخش شد. در روز پنج‌شنبه، مستندی ویژه تحت عنوان «CNBC Cures: چالش بیماری‌های نادر» به نمایش درآمد که در آن بکی داستان خانواده‌اش درباره درگیری با بیماری را واندازه طلاقی با تشخیص ابنته‌اش، کالا، با بیماری SYNGAP-1 به اشتراک گذاشت و همچنین به کمبودها در تأمین مالی و حمایت از بیماران اشاره کرد.

زمینه‌ها و مسائل مهم مرتبط با جامعه

در طول دو ماه گذشته، ما به بررسی عمیق‌تر مسائل تأثیرگذار بر جامعه بیماران نادر ادامه دادیم که نشان‌دهنده اهمیت و صحت این داستان‌ها است. همه ما متوجه شدیم که مسائلی که مطرح می‌کنیم، مختص به بیماران بیماری‌های نادر نیست، بلکه مربوط به همه ما است.

در طول این زمان، بسیاری از پیروان ما با ما تماس گرفتند و داستان‌های خودشان را به اشتراک گذاشتند که نشان‌دهنده وابستگی آنها به این جنبش و اهمیت ادامه حمایت و تعامل با آن است. ما مشتاقانه منتظر آینده این طرح و داستان‌های بیشتری هستیم که بر روی آنها تمرکز خواهیم کرد.

نتیجه‌گیری و نگاه به آینده

ما از همه کسانی که از مبادرت CNBC Cures حمایت کرده‌اند، سپاسگزاریم و به موفقیت‌های بیشتر در آینده امیدواریم، داستان‌های شما ما را به ادامه کار تشویق می‌کند.

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد CNBC Cures، می‌توانید به وب‌سایت ما مراجعه کرده و خبرنامه ما را دنبال کنید.

مبادرت CNBC Cures چیست؟
مبادرت CNBC Cures برنامه‌ای است که برای نمایش داستان‌های افراد مبتلا به بیماری‌های نادر طراحی شده و آگاهی در مورد مسایل آنها را ارتقاء می‌دهد.
چگونه می‌توانم در حمایت از مبادرت CNBC Cures مشارکت کنم؟
شما می‌توانید با به اشتراک گذاری داستان شخصی خود در خصوص بیماری‌های نادر یا ثبت‌نام در خبرنامه CNBC Cures برای دریافت اطلاعات بیشتر، مشارکت کنید.
چرا بحث در مورد بیماری‌های نادر مهم است؟
بحث در مورد بیماری‌های نادر مهم است زیرا به افزایش آگاهی کمک می‌کند و به ایجاد تغییرات مثبت از طریق بهبود حمایت و تأمین مالی برای تحقیق علمی کمک می‌کند.