בקיץ שעבר, אחותי בקי עלתה עם רעיון להשקת פלטפורמה בערוץ CNBC שתשים את אור הזרקורים על 30 מיליון אמריקאים החיים עם מחלות נדירות. בקי קיוותה כי הפלטפורמה תספק קול למיליונים המוזנחים על ידי הקהילה הרפואית, המקדישים את מרצם לאנשים הסובלים ממחלות נדירות שברוב המקרים לא שמעו עליהם.
חזונה היה ליצור מרחב לקהילת המחלות הנדירות, לחזק את מאמצי הקבוצות הפועלות למען מחלות נדירות ולהגיע לקהל הייחודי של CNBC, המורכב מאנשים בעלי כוח והשפעה שיכולים לחולל שינוי לטובת חולי המחלות הנדירות ובני משפחותיהם.
הצלחות מוקדמות של CNBC Cures
לא היה זה קל עבורי; חששתי מגובה העבודה הנדרשת ומשקלה של האחריות החברתית שהתעוררתי אליה. עם זאת, לא היינו לבד, הצטרפו רבים מעובדי CNBC לעבודה על יוזמת CNBC Cures, והביעו את התלהבותם מהפרויקט.
יוזמת CNBC Cures חוותה הצלחות מוקדמות, כאשר שודרו יותר מעשרה סיפורים הנוגעים לקהילת המחלות הנדירות מאז השקת היוזמה ב-8 בינואר. למעלה מ-20,000 מנויים נרשמו לניוזלטר של CNBC Cures, מה שהפך אותו לאחד מהניוזלטרים המתפתחים במהירות ביותר ברשת.
תוכנית פודקאסט ותכנים רבים
קיבלנו אלפי צפיות בתוכנית "The Path עם בקי קויק", הפודקאסט שבו משתפת בקי סיפורים אישיים ומרגשים על אנשים הסובלים ממחלות נדירות. כמו כן, קטעי וידיאו של Cures קיבלו צפיות שהעלו על מיליון ברשתות החברתיות כמו פייסבוק, אינסטגרם ולינקדאין.
גם קיימנו את ועידת CNBC Cures הראשונה השנתית, ששום דבר לא חסך בשימת לב רבה ונוכחות משמעותית, והיא שודרה בשידור חי ברשת. ביום חמישי, שידרנו סרט תיעודי מיוחד בשם "CNBC Cures: אתגר המחלות הנדירות", שבו הוענקה לבקי הזדמנות לשתף את סיפור משפחתה עם מאבק המחלה, והיא חשפה את האבחון של בתה קלאי עם מחלת SYNGAP-1, והצביעה על הפערים במימון ובתמיכה שהחולים נתקלים בהם.
חשיבות העיסוק בנושא המחלות נדירות
במהלך החודשיים האחרונים, דיברנו לעומק על סוגיות המשפיעות על קהילת המחלות הנדירות, דבר המדגיש את החשיבות של הסיפורים האלה ואת אמינותם. כולנו הבנו כי הנושאים שעליהם אנו מדברים אינם נוגעים רק לחולי המחלות הנדירות, אלא כוללים את כולנו.
בזמן זה, פנו אלינו כמה חסידים אשר שיתפו אותנו בסיפוריהם, מה שמעיד על החיבור שלהם לנושא ואת החשיבות בהמשך התמיכה וההתקשרות בנושא זה. אנו מתרגשים לגבי עתיד היוזמה ועל סיפורים נוספים שנשמח להאיר עליהם.
סיכום וסיכוי קדימה
אנו אסירי תודה לכל מי שתמך ב-CNBC Cures, ומצפים לעוד הצלחות בעתיד, שכן הסיפורים שלכם מעודדים אותנו לעוד עבודה.
לפרטים נוספים על CNBC Cures, אתם מוזמנים לבקר באתר שלנו ולהצטרף לניוזלטר.