지난 여름, 내 누나 베키는 CNBC에서 3천만 명의 미국인이 희귀질환을 가지고 살아가는 이야기를 조명하는 플랫폼을 출범하자는 아이디어를 냈습니다. 베키는 이 플랫폼이 의료 사회에서 소외된 수많은 사람들에게 목소리를 제공할 수 있기를 희망했습니다.
그녀의 비전은 희귀질환에 대한 옹호 단체의 노력을 강화할 수 있는 공간을 만들고, 이러한 노력이 CNBC의 독특한 관중에게 전달되어, 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 변화를 만들어낼 수 있도록 하는 것이었습니다.
CNBC Cures의 초기 성공 사례
이 프로젝트는 쉬운 일이 아니었고, 기대되는 업무량과 그 책임의 무게에 대해 두려움을 느꼈습니다. 그러나 우리는 혼자가 아니었습니다. CNBC의 많은 동료들이 CNBC Cures 이니셔티브에 기꺼이 참여하며 이 프로젝트에 대한 열의를 보여주었습니다.
CNBC Cures는 시작 이후로 희귀질환 커뮤니티와 관련된 10개 이상의 이야기를 소개하며 초기 성공을 거두었습니다. 20,000명이 넘는 구독자가 CNBC Cures 뉴스레터에 등록하여, 이는 네트워크에서 가장 빠르게 성장하는 뉴스레터 중 하나가 되었습니다.
프로그램 및 콘텐츠의 영향력
베키 쿼이크의 팟캐스트 'The Path'는 수천 개의 조회수를 기록하며 희귀질환을 앓고 있는 사람들의 개인적이고 감동적인 이야기를 공유하고 있습니다. 또한, Cures 관련 비디오는 페이스북, 인스타그램, 링크드인과 같은 소셜 미디어 플랫폼에서 백만 회 이상의 조회수를 기록했습니다.
우리는 CNBC Cures의 첫 번째 연례 정상 회의를 개최하여 큰 반응과 관심을 얻었고, 이 회의는 인터넷을 통해 생중계되었습니다. 목요일에는 'CNBC Cures: 희귀질환의 도전'이라는 특별 다큐멘터리를 방송하면서, 베키가 병과의 싸움에서 자신의 가족의 이야기를 공유할 기회를 가졌습니다. 그녀는 딸 모리의 SYNGAP-1 진단을 공개하며 지원 재정과 치료지원 부족 문제를 강조했습니다.
커뮤니티의 피드백과 참여
지난 두 달 동안, 우리는 희귀질환 커뮤니티에 영향을 미치는 문제들에 대해 더 깊이 이야기를 나누어 왔으며, 이러한 이야기의 중요성과 진정성을 보여주었습니다. 우리는 논의하는 사안들이 희귀질환 환자들만의 문제가 아니라는 점을 깨달았습니다.
이 과정에서 많은 팔로워들이 우리와 접촉하여 그들의 이야기를 나누었고, 이는 그들의 문제에 대한 헌신과 지원 및 교류의 중요성을 불러일으켰습니다. 우리는 이 이니셔티브의 미래와 더 많은 이야기를 조명할 기대감으로 가득 차 있습니다.
향후 계획 및 비전
CNBC Cures를 지원해주신 모든 분들께 감사드리며, 앞으로의 성공에 대한 기대를 가지고 있습니다. 여러분의 이야기는 저희의 더 많은 노력을 촉진합니다.
CNBC Cures에 대한 더 많은 정보는 저희 웹사이트를 방문하거나 뉴스레터를 구독하실 수 있습니다.