Pada musim panas yang lalu, kakak saya, Becky, mencadangkan idea untuk melancarkan sebuah platform di saluran CNBC untuk menonjolkan 30 juta orang Amerika yang tinggal dengan penyakit jarang. Becky berharap platform ini dapat memberi suara kepada jutaan orang yang diabaikan oleh masyarakat perubatan, yang berjuang dengan penyakit jarang yang mungkin tidak pernah didengar oleh orang ramai.
Visi beliau adalah untuk mencipta ruang bagi komuniti ini, yang dapat menyokong usaha kumpulan advokasi penyakit jarang, dan menyentuh penonton unik CNBC, yang memiliki kuasa dan pengaruh untuk melakukan perubahan bagi pesakit penyakit jarang dan keluarga mereka.
Kejayaan Awal CNBC Cures
Namun, tidak mudah bagi saya, kerana saya merasa cemas tentang besarnya kerja yang diperlukan dan tanggungjawab kemanusiaan yang harus kita pikul terhadap isu ini. Namun, kami tidak berseorangan, kerana ramai rakan sekerja dari CNBC menyertai kami dalam usaha untuk memperkenalkan inisiatif CNBC Cures ini, menyatakan semangat mereka terhadap projek ini.
CNBC Cures mencatat beberapa kejayaan awal, di mana lebih daripada sepuluh kisah mengenai komuniti penyakit jarang telah ditayangkan sejak dilancarkan pada 8 Januari. Lebih daripada 20,000 orang telah mendaftar untuk mendapatkan buletin CNBC Cures, menjadikannya salah satu buletin yang paling cepat berkembang dalam rangkaian.
Menjangkau Penonton Melalui Podcast
Kami menerima ribuan tontonan untuk program The Path yang dihoskan oleh Becky Quick, sebuah podcast yang berkongsi kisah-kisah peribadi yang menyentuh hati tentang orang-orang yang berjuang dengan penyakit jarang. Selain itu, video-video Cures telah menjana lebih daripada satu juta tontonan di platform media sosial seperti Facebook, Instagram, dan LinkedIn.
Kami juga menyambut sidang kemuncak tahunan pertama CNBC Cures, yang mendapat sambutan yang luar biasa dan kehadiran yang ketara, dan disiarkan secara langsung di internet. Pada hari Khamis, kami menayangkan dokumentari khas bertajuk CNBC Cures: Cabaran Penyakit Jarang, di mana Becky berpeluang berkongsi cerita keluarganya mengenai perjuangan melawan penyakit, dan mendedahkan diagnosis anaknya, Kalai, dengan penyakit SYNGAP-1, sambil menunjukkan jurang dalam pembiayaan dan sokongan yang dialami oleh pesakit.
Latar Belakang & Konteks
Dalam dua bulan lalu, kami telah membincangkan dengan lebih mendalam mengenai isu-isu yang mempengaruhi komuniti penyakit jarang, menunjukkan betapa pentingnya kisah-kisah ini dan kesahihannya. Kami semua sedar bahawa isu-isu yang dibincangkan ini bukan sahaja terhad kepada pesakit penyakit jarang tetapi adalah mengenai kita semua.
Sepanjang waktu ini, ramai pengikut telah menghubungi kami, berkongsi kisah-kisah mereka, yang mencerminkan keprihatinan mereka terhadap isu ini serta pentingnya sokongan dan interaksi yang berterusan. Kami teruja dengan masa depan inisiatif ini dan lebih banyak kisah yang akan kami tonjolkan.
Kesimpulan dan Harapan untuk Masa Depan
Kami berterima kasih kepada semua yang telah menyokong CNBC Cures dan berharap untuk lebih banyak kejayaan di masa depan, kerana kisah-kisah anda memberi inspirasi kepada kami untuk terus berusaha.
Untuk maklumat lanjut mengenai CNBC Cures, sila lawati laman web kami dan langgan buletin kami.