Vorig jaar zomer kwam mijn zus Becky met het idee om een platform op CNBC te lanceren dat de aandacht vestigt op de 30 miljoen Amerikanen die leven met zeldzame ziektes. Becky hoopte dat dit platform een stem zou geven aan de miljoenen die door de medische gemeenschap vaak over het hoofd worden gezien, en die lijden aan aandoeningen waarvan de meeste mensen nog nooit gehoord hebben.
Haar visie was het creëren van een ruimte voor deze gemeenschap die de inspanningen van pleitbezorgers voor zeldzame ziektes zou versterken en een uniek publiek van CNBC zou bereiken, met de macht en invloed om veranderingen te bewerkstelligen ten gunste van patiënten met zeldzame ziektes en hun families.
Initiatieven en Samenwerking
Het was geen gemakkelijke taak voor mij; ik voelde me overweldigd door de omvang van het werk en de hoge morele verantwoordelijkheid die deze kwestie met zich meebracht. Desondanks waren we niet alleen, want verschillende collega's van CNBC sloten zich bij ons aan om aan het initiatief CNBC Cures te werken, en spraken hun enthousiasme voor dit project uit.
CNBC Cures heeft vroege successen behaald, met meer dan tien verhalen over de gemeenschap van zeldzame ziektes die zijn gepresenteerd sinds de lancering op 8 januari. Meer dan 20.000 abonnees hebben zich aangemeld voor de nieuwsbrief van CNBC Cures, wat het tot een van de snelst groeiende nieuwsbrieven op het netwerk maakt.
Mediaoptredens en Podiumkansen
We hebben duizenden weergaven ontvangen voor de show "The Path met Becky Quick", de podcast waarin Becky persoonlijke en aangrijpende verhalen deelt van mensen met zeldzame ziektes. Bovendien hebben de Cures-video's meer dan een miljoen weergaven gegenereerd op sociale mediaplatforms zoals Facebook, Instagram en LinkedIn.
We hebben ook onze eerste jaarlijkse top georganiseerd voor CNBC Cures, die een aanzienlijke interactie en opmerkelijke opkomst kende, en live online werd uitgezonden. Op donderdag vertoonden we een speciale documentaire getiteld "CNBC Cures: De uitdaging van zeldzame ziektes", waarin Becky de kans kreeg om haar familieverhaal te delen over de strijd met ziekte, en onthulde het syndroom SYNGAP-1 bij haar dochter Kalai, en vestigde de aandacht op de hiaten in financiering en ondersteuning die patiënten ervaren.
Belang van Deze Verhalen
In de afgelopen twee maanden hebben we dieper gesproken over kwesties die de gemeenschap van zeldzame ziektes beïnvloeden, waardoor het belang en de geloofwaardigheid van deze verhalen duidelijk worden. We hebben allemaal beseft dat de kwesties die we bespreken niet alleen van toepassing zijn op patiënten met zeldzame ziektes, maar dat ze ons allemaal aangaan.
Gedurende deze tijd hebben veel volgers contact met ons opgenomen en hun verhalen gedeeld, wat hun betrokkenheid bij de zaak en het belang van voortdurende ondersteuning en interactie ermee weerspiegelt. We kijken uit naar de toekomst van het initiatief en de meer verhalen die we gaan belichten.
Toekomst en Vooruitzichten
We zijn dankbaar voor iedereen die CNBC Cures heeft gesteund en kijken uit naar nog meer succes in de toekomst, want jullie verhalen inspireren ons om meer werk te verzetten.
Voor meer informatie over CNBC Cures kan je onze website bezoeken en je inschrijven voor de nieuwsbrief.