W zeszłym roku latem moja siostra, Becky, przedstawiła pomysł stworzenia platformy w CNBC, mającej na celu zwrócenie uwagi na 30 milionów Amerykanów żyjących z rzadkimi chorobami. Becky miała nadzieję, że ta platforma pomoże dać głos milionom osób, które są ignorowane przez społeczność medyczną, a które cierpią na choroby, o których większość ludzi nigdy nie słyszała.
Jej wizja polegała na stworzeniu przestrzeni dla tej społeczności, która wspierałaby wysiłki grup lobbystycznych na rzecz osób z rzadkimi chorobami, docierając do unikalnej publiczności CNBC, która ma moc wprowadzenia zmian na korzyść pacjentów i ich rodzin.
Wczesne sukcesy inicjatywy CNBC Cures
Inicjatywa CNBC Cures odnosi już wczesne sukcesy, z ponad dziesięcioma historiami związanými ze społecznością rzadkich chorób prezentowanymi od momentu jej uruchomienia 8 stycznia. Ponad 20 000 subskrybentów zapisało się do newslettera CNBC Cures, co czyni go jednym z najszybciej rosnących newsletterów w sieci.
Otrzymaliśmy tysiące wyświetleń dla programu „The Path z Becky Quick”, podcastu, w którym Becky dzieli się osobistymi i poruszającymi historiami osób z rzadkimi chorobami. Filmy Cures osiągnęły także ponad milion wyświetleń na portalach społecznościowych, takich jak Facebook, Instagram i LinkedIn.
Inauguracyjna szczyt CNBC Cures
W ramach inicjatywy odbył się także pierwszy szczyt roczny CNBC Cures, który przyciągnął duże zainteresowanie oraz uwagę. Szczyt był transmitowany na żywo w internecie. W czwartek pokazaliśmy specjalny dokument „CNBC Cures: Wyzwania rzadkich chorób”, w którym Becky miała okazję podzielić się historią swojej rodziny zmagań z chorobą, ujawniając diagnozę swojej córki Kali, dotyczącej choroby SYNGAP-1, wskazując na luki w finansowaniu i wsparciu, jakie odczuwają pacjenci.
W ciągu ostatnich dwóch miesięcy bardziej szczegółowo omawialiśmy kwestie dotyczące społeczności rzadkich chorób, co ukazało wagę i autentyczność tych historii. Wszyscy zrozumieliśmy, że poruszane zagadnienia dotyczą nie tylko pacjentów z rzadkimi chorobami, ale nas wszystkich.
Reakcje i odpowiedź społeczności
W tym czasie wiele osób z naszego grona kontaktowało się z nami, dzieląc się swoimi historiami, co odzwierciedla ich zainteresowanie sprawą i znaczenie ciągłego wsparcia oraz interakcji. Czekamy z niecierpliwością na przyszłość inicjatywy oraz na więcej historii, które będziemy mogli uwydatnić.
Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy wsparli CNBC Cures, i z niecierpliwością oczekujemy na kontynuację sukcesów w przyszłości, a wasze historie inspirują nas do dalszej pracy.
Dalsze kroki i informacje
Aby uzyskać więcej informacji na temat CNBC Cures, zapraszamy do odwiedzenia naszej strony internetowej i subskrypcji newslettera.