ในฤดูร้อนปีที่ผ่านมา, เบคกี้ พี่สาวของฉันได้เสนอความคิดเกี่ยวกับการเปิดแพลตฟอร์มในช่อง CNBC เพื่อเน้น 30 ล้านอเมริกันที่มีชีวิตอยู่กับโรคหายาก. เบคกี้หวังว่าแพลตฟอร์มนี้จะช่วยมอบเสียงให้กับผู้คนที่ถูกมองข้ามจากสังคมการแพทย์ และผู้ที่ประสบกับโรคหายากที่หลายคนไม่เคยได้ยิน.
วิสัยทัศน์ของเธอคือการสร้างพื้นที่ให้กับชุมชนนี้เพื่อสนับสนุนความพยายามของกลุ่มสนับสนุนโรคหายากและเข้าถึงผู้ชม CNBC ที่มีเอกลักษณ์, ผู้ซึ่งมีอำนาจและอิทธิพลในการทำการเปลี่ยนแปลงเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยโรคหายากและครอบครัวของพวกเขา.
สำเร็จแต่แรก
ไม่นานนักก็มีสมาชิกจาก CNBC หลายคนเข้าร่วมในโครงการ CNBC Cures, แสดงให้เห็นถึงความกระตือรือร้นในโครงการนี้. โครงการ CNBC Cures มีความสำเร็จอย่างรวดเร็ว โดยมีการนำเสนอเรื่องราวที่เกี่ยวข้องกับชุมชนโรคหายากมากกว่า 10 เรื่อง ตั้งแต่เริ่มโครงการในวันที่ 8 มกราคม. มีผู้ลงทะเบียนกว่า 20,000 คนในจดหมายข่าว CNBC Cures, ทำให้มันเป็นหนึ่งในจดหมายข่าวที่เติบโตเร็วที่สุดในเครือข่าย.
เราได้รับการชม พันธกิจ หลายพันครั้งจากรายการ "The Path กับเบคกี้ ควิก", พอดแคสต์ที่แบ่งปันเรื่องราวที่เป็นส่วนตัวและมีอิทธิพลเกี่ยวกับผู้คนที่มีโรคหายาก. ทั้งนี้วีดีโอ Cures ก็มีผู้ชมมากกว่า หนึ่งล้าน บนแหล่งที่มาของโซเชียลมีเดีย เช่น Facebook, Instagram, และ LinkedIn.
การประชุมครั้งแรก
เรายังได้ทำกิจกรรมครั้งแรกของ CNBC Cures ที่มีผู้เข้าร่วมมากมาย, แสดงให้เห็นถึงความน่าสนใจอันยิ่งใหญ่ โดยมีการถ่ายทอดสดทางออนไลน์. ในวันพฤหัสบดีที่ผ่านมา, เรานำเสนอสารคดีพิเศษที่มีชื่อว่า "CNBC Cures: ความท้าทายของโรคหายาก", ซึ่งให้โอกาสเบคกี้แชร์เรื่องราวของครอบครัวเธอเกี่ยวกับการต่อสู้กับโรค และเปิดเผยการวินิจฉัยของลูกสาวเธอ คาเลย์ ว่าเป็นโรค SYNGAP-1, ชี้ให้เห็นถึงช่องว่างในการสนับสนุนและเงินทุนที่ผู้ป่วยต้องเผชิญ.
ตลอดระยะเวลา สองเดือน ที่ผ่านมา, เราได้พูดคุยในเชิงลึกเกี่ยวกับปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อชุมชนโรคหายาก, แสดงถึงความสำคัญและความน่าเชื่อถือของเรื่องราวนี้. เราทุกคนตระหนักดีว่าปัญหาที่เราอภิปรายไม่เฉพาะเจาะจงแค่ผู้ป่วยโรคหายาก แต่เกี่ยวข้องกับเรา جميع.
ความสำคัญทางภูมิภาค
ในช่วงเวลานี้, หลายๆ คนที่ติดตามเราได้ติดต่อเข้ามาพร้อมกับเรื่องราวของพวกเขา, ทำให้เราเข้าใจถึงความสำคัญของการสนับสนุนและการมีปฎิสัมพันธ์กับปัญหานี้. เราตื่นเต้นกับอนาคตของโครงการและเรื่องราวเพิ่มเติมที่เราจะนำเสนอ.
เรารู้สึกขอบคุณแก่ทุกคนที่สนับสนุน CNBC Cures, และตั้งตารอคอยความสำเร็จเพิ่มในอนาคต, เพราะเรื่องราวของคุณคือแรงบันดาลใจให้เราทำงานต่อไป.
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ CNBC Cures, โปรดเยี่ยมชมเว็บไซต์ของเราและติดตามจดหมายข่าว.