CNBC Cures: Ipinapahayag ang mga Kwento ng Bihirang Sakit

Tuklasin ang inisyatibang CNBC Cures na nagbibigay-diin sa mga kwento ng mga may bihirang sakit sa Amerika at pinapataas ang kamalayan sa kanilang mga isyu.

CNBC Cures: Ipinapahayag ang mga Kwento ng Bihirang Sakit

Noong nakaraang tag-init, iminungkahi ni Becky, ang aking kapatid, ang ideya na lumikha ng isang platform sa CNBC upang i-highlight ang 30 milyong Amerikano na namumuhay na may mga bihirang sakit. Umaasa si Becky na ang platform na ito ay magiging tulay para bigyang boses ang milyon-milyong mga taong hindi pinapansin ng medikal na komunidad, na nakakaranas ng mga sakit na bihira na hindi alam ng karamihan.

Ang kanyang pananaw ay lumikha ng isang espasyo para sa komunidad na ito na magtataguyod ng mga pagsisikap ng mga grupo ng tagapagtaguyod para sa mga bihirang sakit, at maabot ang natatanging madla ng CNBC, na may kapangyarihan at impluwensya upang makagawa ng pagbabago para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya.

Kahalagahan ng Misyon

Ngunit hindi ito naging madali para sa akin, dahil nag-alala ako tungkol sa laki ng trabahong kinakailangan at sa mataas na responsibilidad na kaakibat ng usaping ito. Subalit, hindi kami nag-iisa; marami sa aming mga katrabaho mula sa CNBC ang sumali sa inisyatibang CNBC Cures, na nagpapahayag ng kanilang sigasig para sa proyektong ito.

Nakaranas ang CNBC Cures ng mga paunang tagumpay, kung saan higit sa 10 kwento na may kaugnayan sa komunidad ng mga bihirang sakit ang naipakita simula sa inaugurasyon nito noong 8 ng Enero. Isang 20,000 mga tagasubaybay ang nakatres ng kanilang mga rehistrasyon para sa balita ng CNBC Cures, ginawang isa ito sa pinakamabilis na lumalagong newsletter sa network.

Mga Tagumpay at Pagsasakatuparan

Nakatanggap kami ng libu-libong tanawin para sa programang "The Path kasama si Becky Quick," ang podcast kung saan ibinabahagi ni Becky ang mga personal at nakakaantig na kwento ng mga taong may mga bihirang sakit. Gayundin, umabot sa higit sa isang milyon ang mga tanawin ng mga videos ng Cures sa mga plataporma ng social media gaya ng Facebook, Instagram, at LinkedIn.

Karagdagan pa, pinantasan namin ang unang taunang summit ng CNBC Cures, kung saan nagkaroon ng malaking interaksyon at kapansin-pansing pagdalo, na live na ibinroadcast online. Noong Huwebes, ipinakita namin ang isang espesyal na dokumentaryo na pinamagatang "CNBC Cures: Hamon ng mga Bihirang Sakit," kung saan nagkaroon ng pagkakataon si Becky na ibahagi ang kwento ng kanyang pamilya sa pakikibaka sa sakit at ibinunyag ang diagnosis ng kanyang anak na si Kaley na may SYNGAP-1 na sakit, binigyang-diin ang mga kakulangan sa pondo at suporta na nararanasan ng mga pasyente.

Mga Isyu at Usaping Kaugnay ng Komunidad

Sa nakalipas na dalawang buwan, mas pinag-usapan namin ang mga isyung nakakaapekto sa komunidad ng mga bihirang sakit, na nagpapakita ng kahalagahan at kredibilidad ng mga kwentong ito. Lahat kami ay nakabatid na ang mga isyung tinatalakay namin ay hindi limitado lamang sa mga pasyenteng may mga bihirang sakit kundi pati na rin sa lahat sa atin.

Sa panahong ito, maraming tagasunod ang nakipag-ugnayan sa amin, nagbahagi ng kanilang mga kwento, na sumasalamin sa kanilang pakahawig sa isyu at ang kahalagahan ng patuloy na suporta at interaksyon. Masigasig kami para sa hinaharap ng inisyatiba at sa karagdagang mga kwentong nais naming iha-highlight.

Pagsasara at Hinaharap ng Inisyatiba

Ang aming pasasalamat ay nakatuon sa lahat ng sumuporta sa CNBC Cures, at umaasa kami para sa higit pang tagumpay sa hinaharap, dahil ang inyong mga kwento ay nagbibigay inspirasyon para sa higit pang gawain.

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa CNBC Cures, maaari kayong bumisita sa aming website at mag-subscribe sa aming newsletter.

Ano ang CNBC Cures?
Ang inisyatibang CNBC Cures ay isang proyekto na naglalayong bigyang-pansin ang mga kwento ng mga taong may mga bihirang sakit at pataasin ang kamalayan ukol sa kanilang mga isyu.
Paano ako makakatulong sa CNBC Cures?
Maaari kang mag-ambag sa pamamagitan ng pagbabahagi ng iyong personal na kwento tungkol sa mga bihirang sakit o sa pamamagitan ng pagpaparehistro sa newsletter ng CNBC Cures para sa karagdagang impormasyon.
Bakit mahalaga ang pagtalakay sa mga bihirang sakit?
Mahalaga ang pagtalakay sa mga bihirang sakit dahil ito ay nakatutulong sa pagpapalaganap ng kamalayan at nag-aambag sa positibong pagbabago sa pamamagitan ng pagpapabuti ng suporta at pondo para sa siyentipikong pananaliksik.