پچھلے موسم گرما میں، میری بہن بیکی نے CNBC پر نایاب بیماریوں کے شکار 30 ملین امریکیوں کی کہانیاں پیش کرنے کے لیے ایک منصوبہ تیار کرنے کا خیال پیش کیا۔ بیکی کی امید تھی کہ یہ پلیٹ فارم ان لاکھوں لوگوں کو آواز فراہم کرے گا کو میڈیکل کمیونٹی میں نظرانداز کیا جاتا ہے اور جو ایسے نایاب امراض میں مبتلا ہیں جن کے بارے میں زیادہ تر لوگوں کو کچھ نہیں معلوم۔
ان کا مقصد تھا کہ ایک ایسا اسپیس تیار کیا جائے جو نایاب بیماریوں کے لیے حمایت کرنے والے گروہوں کی کوششوں کو بڑھائے اور CNBC کے منفرد سامعین تک پہنچے، جو نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد اور ان کے خاندانوں کے حق میں تبدیلی لانے کی طاقت رکھتا ہے۔
منصوبہ کی شروعات اور ابتدائی کامیابیاں
یہ عمل میرے لیے آسان نہیں تھا، کیوں کہ مجھے ذمہ داری کی شدت اور اس کام کے حجم کی فکر تھی۔ لیکن ہم اکیلے نہیں تھے، بہت سے ساتھیوں نے CNBC Cures پر کام کرنے میں ہمارا ساتھ دیا، اور اس منصوبے کے لیے ان کا جوش و خروش قابل تعریف تھا۔
شروع کے چند مہینوں میں، CNBC Cures نے ابتدائی کامیابیاں حاصل کیں، جس میں 8 جنوری کو آغاز کے بعد سے نایاب بیماریوں کے بارے میں 10 سے زیادہ کہانیاں پیش کی گئیں۔ 20,000 سے زیادہ لوگوں نے CNBC Cures کی نیوز لیٹر میں سائن اپ کیا، جس نے اسے نیٹ ورک کی ایک تیز رفتار بڑھتی ہوئی نیوز لیٹر بنا دیا۔
کمیونٹی کی کہانیاں اور دلچسپی
ہم نے بیکی کوئیک کے ساتھ پروگرام "The Path" میں ہزاروں ناظرین کو متوجہ کیا، جس میں بیکی نایاب بیماریوں کے شکار افراد کی متاثر کن اور ذاتی کہانیاں شیئر کرتی ہیں۔ مزید یہ کہ، Cures کی ویڈیوز نے سوشل میڈیا جیسے فیس بک، انسٹاگرام، اور لنکڈ ان پر ایک ملین سے زیادہ مشاہدی حاصل کی۔
ہم نے پہلی سالانہ CNBC Cures سمٹ کا انعقاد کیا، جس میں بڑے پیمانے پر شرکت اور جذبہ دیکھنے کو ملا، اور اسے آن لائن براہ راست نشر کیا گیا۔ جمعرات کو، ہم نے "CNBC Cures: نایاب بیماریوں کا چیلنج" کے عنوان سے خصوصی ڈاکومنٹری پیش کی، جہاں بیکی کو اپنے خاندان کے بیماریوں کے ساتھ جدوجہد کی کہانی بیان کرنے کا موقع ملا، اور انہوں نے بتایا کہ ان کی بیٹی کالائی کی SYNGAP-1 بیماری کی تشخیص نے کس طرح کی درخواستیں پیش کیں اور کیسے ان مریضوں کو مالی مدد اور حمایت میں خلا کا سامنا ہے۔
نایاب بیماریوں کی کمیونٹی کی مشکلات
پچھلے دو مہینوں میں، ہم نے نایاب بیماریوں کی کمیونٹی کے مسائل پر مزید تفصیل سے گفتگو کی، جو ان کہانیوں کی اہمیت اور ان کی صداقت کو ظاہر کرتی ہے۔ ہم سب نے تسلیم کیا کہ جن مسائل پر ہم بات کر رہے ہیں وہ صرف نایاب بیماریوں کے مریضوں تک محدود نہیں، بلکہ ہم سب کے لئے ہیں۔
اس دوران کئی فالوئرز نے ہم سے رابطہ کیا اور اپنی کہانیاں شیئر کیں، جو اس مسئلے کے ساتھ ان کی مشغولیت اور حمایت کی اہمیت کی عکاسی کرتی ہیں۔ ہم اس منصوبے کے مستقبل اور ان کہانیوں کے مزید تفصیلات کے منتظر ہیں جن پر ہم روشنی ڈالیں گے۔
آگے کا سفر اور نیک تمنائیں
ہم ہر اس شخص کے شکر گزار ہیں جنہوں نے CNBC Cures کی مدد کی، اور ہم مستقبل میں مزید کامیابی کے منتظر ہیں، کیونکہ آپ کی کہانیاں ہمیں مزید کام کرنے کے لیے متاثر کرتی ہیں۔
CNBC Cures کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، آپ ہماری ویب سائٹ وزٹ کر سکتے ہیں اور نیوز لیٹر کو سبسکرائب کر سکتے ہیں۔