في الصيف الماضي، طرحت بيكي، أختي، فكرة تتعلق بإطلاق منصة في قناة CNBC لتسليط الضوء على 30 مليون أمريكي يعيشون مع أمراض نادرة. كانت بيكي تأمل أن تسهم هذه المنصة في منح صوت للملايين الذين يُغفلهم المجتمع الطبي، والذين يعانون من أمراض نادرة لم يسمع عنها معظم الناس.
كانت رؤيتها تتمثل في إنشاء مساحة لهذه المجتمع تُعزز جهود مجموعات المناصرة للأمراض النادرة، وتصل إلى جمهور CNBC الفريد، الذي يمتلك القوة والنفوذ لإحداث تغيير لصالح مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم.
لم يكن الأمر سهلاً بالنسبة لي، فقد شعرت بالقلق من حجم العمل المطلوب والمرتفعة من المسؤولية الإنسانية تجاه هذه القضية. ومع ذلك، لم نكن وحدنا، فقد انضم إلينا العديد من الزملاء من CNBC في العمل على مبادرة CNBC Cures، معبرين عن حماسهم لهذا المشروع.
شهدت CNBC Cures نجاحات مبكرة، حيث تم عرض أكثر من عشرة قصص تتعلق بمجتمع الأمراض النادرة منذ انطلاقتها في 8 يناير. وتمكن أكثر من 20,000 مشترك من التسجيل في النشرة الإخبارية لـ CNBC Cures، مما جعلها واحدة من أسرع النشرات المتنامية في الشبكة.
تلقينا آلاف المشاهدات لبرنامج "The Path مع بيكي كويك"، البودكاست الذي يشارك فيه بيكي قصصًا شخصية ومؤثرة عن الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة. كذلك، نالت مقاطع فيديو Cures مشاهدات تجاوزت المليون على منصات التواصل الاجتماعي مثل فيسبوك وإنستغرام ولينكد إن.
كما احتضنا أول قمة سنوية لـ CNBC Cures، حيث شهدت تفاعلاً كبيرًا وحضورًا لافتًا، وتم بثها مباشرة عبر الإنترنت. في يوم الخميس، عرضنا وثائقيًا خاصًا بعنوان "CNBC Cures: تحدي الأمراض النادرة"، حيث أتيح لبيكي فرصة مشاركة قصة عائلتها مع صراع المرض، وكشفت عن تشخيص ابنتها كالاي مع مرض SYNGAP-1، مشيرة إلى الفجوات في التمويل والدعم الذي يعاني منه المرضى.
على مدى الشهرين الماضيين، تحدثنا بشكل أعمق عن قضايا تؤثر على مجتمع الأمراض النادرة، مما يظهر أهمية هذه القصص وصدقيتها. لقد أدركنا جميعًا أن القضايا التي نناقشها ليست مقتصرة على مرضى الأمراض النادرة فقط، بل تتعلق بجميعنا.
فخلال هذا الوقت، تواصل معنا العديد من المتابعين، وشاركوا معنا قصصهم، مما يعكس تعلقهم بالقضية وأهمية استمرار الدعم والتفاعل معها. ونحن متشوقون لمستقبل المبادرة والمزيد من القصص التي سنقوم بتسليط الضوء عليها.
نحن ممتنون لكل من دعموا CNBC Cures، ونتطلع لمزيد من النجاح في المستقبل، فقصصكم تلهمنا للمزيد من العمل.
ولمزيد من المعلومات عن CNBC Cures، يمكنكم زيارة موقعنا الإلكتروني ومتابعة النشرة الإخبارية.